В России увеличивается число взрослых больных муковисцидозом, однако доступ к современным методам лечения по-прежнему крайне ограничен. Об этом 15 декабря в ходе пресс-конференции Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на тему: «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России» в пресс-центре МИЦ «Известия» рассказала председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра» Ирина Мясникова.

По ее словам, хотя муковисцидоз формально включен в программу высокозатратных нозологий, в перечень попал всего один муколитик. Другие препараты, в том числе инновационная трехкомпонентная таргетная терапия, способная реально изменить качество жизни пациентов, пока недоступны. Они стоят очень дорого, и по критериям расширения программы такие лекарства просто не проходят.

«С 2024 по 2027 годы ожидается увеличение количества взрослых пациентов — тех, которые будут выходить из «Круга добра», — на 433 человека только с муковисцидозом. Я не уверена, вернее, уверена в том, что регионы просто не смогут такое количество пациентов обеспечить», — сказала эксперт.

Мясникова также указала, что два опроса среди взрослых показали: лишь порядка половины больных способны продолжить лечение после наступления совершеннолетия. Остальным приходится отстаивать право на терапию в судах, сталкиваться с перебоями и долгим отсутствием нужных лекарств.

Кроме того, трудности наблюдаются не только с дорогостоящими препаратами, но и с базовой терапией. Мясникова подчеркнула, что взрослые пациенты зачастую не в состоянии получить даже стандартное лечение. Система амбулаторной помощи испытывает проблемы. В ряде регионов отсутствуют специалисты, которые могли бы назначать и наблюдать терапию.

При этом социальный портрет взрослого пациента с муковисцидозом разрушает распространенные стереотипы.

«Это в основном люди, которые либо уже имеют высшее образование, либо находятся в процессе получения высшего или специального образования, — они ставят своей целью в жизни быть полезными обществу, иметь семью и здоровых детей. Нужно сказать, что примерно около 100 взрослых пациенток с муковисцидозом уже родили здоровых детей», — заявила Мясникова.

Она заключила, что необходимо сделать все, чтобы инновационная терапия стала доступной. Эти пациенты достойны помощи и поддержки.

Медиапортал Sohu 7 декабря рассказал о способности эмоционального состояния ухудшить здоровье сердца. Указывалось, что такие сильные эмоции, как гнев, тревога и депрессия, могут существенно повысить риск сердечно-сосудистых заболеваний. По материалу, проблемы с сердцем способны развиваться при постоянном напряжении и эмоциональных перегрузках.