Обновление нормативно-правовой базы и расширение действия постановления №403 позволят пациентам с редкими заболеваниями получить более широкий доступ к инновационным медикаментам. Об этом 13 октября в пресс-центре МИЦ «Известия» на пресс-конференции под названием «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться» заявила юрист первого класса и член экспертного совета комитета Государственной Думы по охране здоровья при редких заболеваниях Наталья Смирнова.

«Можно расширить постановление №403 как для полного списка из 22 заболеваний, так и начать с наиболее массовых случаев, которые выходят из-под опеки фонда «Круг добра». Это разумный подход, способный принести быстрый результат», — объяснила эксперт.

На вопрос о проблемах в регионах, где пациенты сталкиваются с отказами в назначении инновационных лекарств, не включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНВЛП), Смирнова отметила, что законодательство таких назначений не запрещает.

«Суть не в ЖНВЛП, а в том, был ли препарат назначен пациенту. Врачебная комиссия вправе применять лекарства, которые не входят в перечень. Закон не накладывает ограничений на это», — подчеркнула юрист.

Также Смирнова предложила изменить сроки формирования списков ЖНВЛП, чтобы ускорить процесс включения новых медикаментов в систему.

«Если перенести сроки разработки перечня и программы государственных гарантий на более ранний этап, Минздрав и правительство смогут заранее учитывать новейшие препараты. Это позволит избежать задержек при включении их в КСГ [клинико-статистические группы]», — заявила юрист.

Депутат Госдумы, президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева», академик РАН Александр Румянцев 25 марта рассказал в пресс-центре МИЦ «Известия», что технологии для диагностики и лечения орфанных (редких) заболеваний стремительно развиваются в России.