Пациенты с редкими болезнями объединяются для защиты равноправного доступа к современным методам терапии и инновационным медикаментам. Об этом 13 октября сообщила председатель МБОО «ХАНТЕР-СИНДРОМ» и член Попечительского Совета Фонда «Круг Добра» Снежанна Горчакова в пресс-центре МИЦ «Известия» на пресс-конференции, посвященной теме: «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как найти компромисс».

По ее мнению, разделять пациентов по видам заболеваний нецелесообразно, важно обеспечить равный доступ к необходимым препаратам для всех страдающих от редких болезней.

«Мы редкие, но сильные вместе. Сломать один пальчик просто, а вот всю ладошку — нет. Ладошка символизирует редкие заболевания. Когда мы объединены, нас не сломать. Поэтому бороться нужно не за отдельные нозологии, а за равные права пациентов с орфанными болезнями на получение новейших методов терапии», — подчеркнула она.

Горчакова также выразила тревогу по поводу того, что во многих регионах покупаются не самые эффективные препараты, хотя существуют современные аналоги.

Депутат Государственной Думы, президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева», академик РАН Александр Румянцев 25 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» рассказал, что технологии в области лечения и диагностики орфанных заболеваний стремительно развиваются в России.