Российские школьники вместе с родителями на протяжении более десяти лет дарят надежду своим согражданам, нуждающимся в поддержке — детям и молодым взрослым с тяжелыми болезнями, которым требуется паллиативная помощь. В 2025 году акция «Дети вместо цветов» состоялась уже в 11-й раз по всей стране. Собранные деньги будут направлены в Фонд помощи хосписам «Вера» и Детский хоспис «Дом с маяком». «Известия» рассказывают истории тех, кому уже помогли, а также тех, кто сейчас нуждается в поддержке.

Диагноз «спинальная мышечная атрофия 2-го типа» была поставлена 24-летней Элине из Казани ещё в детстве. Это заболевание, при котором сигнал от спинного мозга не достигает мышц, вызывая их постепенное ослабление. Элина воспитывалась как обычный ребенок, но со временем мышцы начали терять силу. К 15 годам дыхательные мышцы ослабли настолько, что ей установили трахеостому.

— В 12 лет я попала в реанимацию из-за врачебной ошибки, не связанной с основным диагнозом. Мое состояние резко ухудшилось, я перестала самостоятельно дышать во сне, а вес снизился на десять килограммов, — рассказала Элина.

Благодаря фонду «Вера» у Элины появилось специальное питание — необходимое для набора веса, аппарат искусственной вентиляции легких, который помогает дышать ночью, портативный аспиратор, дорогостоящие инвалидные кресла и медицинские расходные материалы. В фонде ей также оказали психологическую помощь.

Имя Элины переводится как «сияние» — что оказалось неслучайным. В свои 24 года девушка научилась светить даже в самые трудные моменты. Она увлечена азиатской культурой, пишет рассказы, изучает языки, создает декоративные ароматические свечи и саше — это для нее способ подработки. У Элины есть молодой человек. Их история с Лешей доказывает, что истинные чувства не знают препятствий.

— Благодаря акции «Дети вместо цветов» удалось решить вопрос жизнеобеспечения. С помощью фонда мне купили портативный аспиратор, и теперь я могу гулять и посещать разные места, ведь без своевременного очищения мокроты из бронхов существует опасность асфиксии, — поделилась Элина.

Элина уверена, что эта акция — спасение для многих семей, где есть дети с особыми проблемами со здоровьем.

У девятилетнего Рафаэля из Ростовской области также спинальная мышечная атрофия. Мышцы мальчика начали слабеть ещё до полугода: он не мог перевернуться на живот и плохо держал голову. Ему приходилось носить корсет ежедневно, а из-за слабости запястий процесс обучения письму в школе стал настоящим испытанием, которое он преодолел.

Рафаэль увлечен видеоиграми, мечтает вести собственный канал и изучает программирование онлайн. Он любит животных, в семье есть пес по кличке Пушистик, а мальчик обожает зоопарки.

С полутора лет Рафаэль находится под опекой Фонда помощи хосписам «Вера». Благодаря акции «Дети вместо цветов» он пользуется электроколяской с ярко-красным каркасом и желтыми колесами, приобретенной в 2021 году.

— Без коляски он не представляет своей жизни. Может играть с ребятами на улице, гулять — независимо от того, катаем ли мы его. Я отхожу подальше, чтобы он общался. Также он ходит в магазин со старшей сестрой — у него есть своя карта, — рассказала мама.

Рафаэль учится дистанционно, а остальные дети в классе — без особенностей развития. Раньше он сильно переживал, что другие дети во время урока могли просить разрешение попить воды, а он — нет. После появления коляски мама заметила, что он иногда отпрашивается, хотя не хочет пить, а просто катается и радуется.

— Несколько лет назад к нам приезжали друзья из Москвы, которые уже давно участвуют в акции «Дети вместо цветов». После визита они сказали, что не представляли, насколько важное дело делают, помогая семьям, и как сильно изменилась жизнь Рафаэля благодаря коляске, — поделилась мама.

В прошлом году для трехлетнего Тимофея из Краснодарского края участники акции собрали 374 тысячи рублей.

Ещё до рождения Тимофею диагностировали гастрошизис — петли кишечника находились вне брюшной полости. Во время операции мальчику удалили большую часть кишечника, из-за чего у него синдром короткой кишки — он плохо усваивает питательные вещества. Для компенсации Тима проводит по 14 часов в сутки капельницы. Несмотря на это, он играет и любит ласкать кошку Мурку.

Главное увлечение Тимофея — машины. Он внимательно наблюдает за ними на прогулках и пританцовывает, когда слышит музыку из автомобилей. В магазине он требует каждую новую машинку, сначала расстраивается, если не получают, а потом идет качаться на качелях и кормить птиц.

Без поддержки участников акции семья Тимофея не справилась бы: уход за ним требует значительных финансовых затрат. После акции «Дети вместо цветов» семья получила одноразовые инфузионные мешки, шприцы, антисептик, аппарат для стерилизации воздуха, материалы для перевязок, запасной катетер, ремонтный набор и другое. Это позволяет им жить дома, а не в больнице.

Мама Тимофея рассказала, что рада видеть, как много школ подключается к акции, ведь это ощущение поддержки для нее и ребенка. Кроме того, по её словам, важно, что дети учатся помогать другим с ранних лет.

В этом году акция «Дети вместо цветов» позволит благотворительному фонду «Вера» и детскому хоспису «Дом с маяком» оказать поддержку 1190 семьям. Любой желающий стать участником акции может помочь этим семьям. Помощь заключается не только в приобретении необходимого оборудования и лечебного питания, но и в работе широкой команды специалистов — врачей, медсестер, нянь, координаторов, юристов и психологов.

Например, помощь требуется 11-летнему Саиду из Казани. Его рождение сопровождалось тяжелыми испытаниями: асфиксия, травма при рождении, вследствие чего развились ДЦП и тяжелая форма эпилепсии. Первый год жизни Саида стал периодом его упорной борьбы за каждый вдох.

Сегодня родители делают всё возможное, чтобы облегчить состояние своего сына. По словам мамы, Саид — светлый, нежный мальчик, для которого прогулки на свежем воздухе — способ ощутить связь с жизнью. Сейчас он пользуется старой коляской, которая ему не подходит и доставляет неудобства.

Фонд «Вера» помогает семье уже десять лет. Юрист фонда содействует в получении новой коляски через электронный сертификат, однако его обычно недостаточно, чтобы покрыть полную стоимость.

— Мы ориентируемся на сумму 531,7 тысячи рублей, которую надеемся собрать благодаря акции «Дети вместо цветов» — и вашей помощи, — сообщили в фонде.

Еще одна возможность помочь — 11-летнему Тихону из Севастополя. Он не заплакал при рождении, через несколько часов у него поднялась температура и начались судороги. Два месяца он провел в реанимации. Приступы эпилепсии удалось остановить, но мальчик не ходит и не говорит, с трудом держит голову, питается и дышит с помощью трубочек в животе и горле.

Когда Тихон испытывает боль или дискомфорт, он беззвучно плачет. При встрече с гостями улыбается. Он любит новых людей, брызги морской воды на коже и свою кошку Луну. Пять лет назад Луна появилась в доме, и с тех пор они спят вместе — кошка приходит и закутывается в покрывало рядом с ним, создавая уют и спокойствие.

Тихон весит 26 килограммов. Его главная радость — когда мама берет его на руки и уносит во двор, чтобы покачать на раскладных качелях. Поднимать его становится всё труднее.

Фонд «Вера» рассчитывает приобрести для семьи специальный электрический подъемник стоимостью 274 тысячи рублей благодаря акции «Дети вместо цветов». Подъемник подойдет мальчику сейчас и на будущее. Он поможет маме сохранить спину и сделает перемещение Тихона удобным и безопасным.

Когда Насте из Кургана было четыре года, девочка стала слабеть и могла ходить только, держась за руку матери. Семья обратилась в Москву, где узнала диагноз — спинальная мышечная атрофия. В 2015 году родители Насти впервые обратились в фонд «Вера». Координаторы фонда помогли приобрести откашливатель и аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), а также связались со специалистами Института педиатрии для настройки аппаратов, которых в Кургане не было.

Сейчас 24-летняя Настя не ходит, по ночам дышит через маску, подключенную к аппарату НИВЛ. Она уже взрослая девушка, учится на цифрового дизайнера, проектирует сайты и интерфейсы, увлекается чтением, шьет игрушки и дарит их друзьям. Также Настя очень любит своих двух кошек — Сашу и Милу.

Насте необходима активная коляска, на которой она сможет самостоятельно передвигаться на короткие расстояния. Электроколяска слишком громоздка и тяжела: её неудобно складывать для транспортировки и невозможно поднять в лифт. Поэтому в поликлинике маме приходится нести Настю на руках, а затем тащить коляску.

Стоимость активной коляски с учетом всех особенностей достигает 677 тысяч рублей. Семья располагает электронным сертификатом от государства, который покрывает половину суммы. Оставшиеся 366 100 рублей фонд «Вера» планирует собрать с помощью акции «Дети вместо цветов».

Двухлетний Данила из Оренбурга страдает от редкой генетической болезни — миотубулярной миопатии, при которой нарушается работа белков в мышечных клетках и мышцы слабеют.

Сразу после рождения Данила не издал крика, когда мама приложила его к себе. Его быстро перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Сейчас он продолжает дышать через трахеостому, используя трубочку в горле. Также Данила редко моргает, поэтому ему приходится регулярно увлажнять глаза.

Помимо этого, Данила — обычный ребенок, любящий мультфильмы. Однако любимые его игрушки — датчики и катетеры. Он большую часть времени проводит лежа. Из-за болезни и постоянного подключения к аппарату ИВЛ Данилу необходима медицинская кровать с электроприводом, адаптирующаяся под его состояние и позволяющая менять положение тела. Такая кровать стоит 198 тысяч рублей. Благотворительный фонд «Вера» и детский хоспис «Дом с маяком» рассчитывают собрать необходимые средства с помощью участников акции «Дети вместо цветов», чтобы помочь Дане и многим другим детям и молодым взрослым, нуждающимся в помощи и надеющимся на чудо.