В понедельник, 15 декабря, в пресс-центре МИЦ «Известия» проходит пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на тему: «Проблемы и перспективы медицинной помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России».
О лекарственном обеспечении взрослых пациентов с редкими заболеваниями и о дальнейших шагах в развитии системы медпомощи расскажут следующие участники:
— Наталья Смирнова, юрист первой категории, член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, юрист ВООЗ;
— Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»;
— Сергей Клюшников, к. м. н., ведущий научный сотрудник 5-го неврологического отделения ФГБНУ «Научный центр неврологии».
Модератором выступает Екатерина Захарова, д. м. н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).