Трудно вообразить, что значит не видеть окружающий мир и иногда не слышать его. Тем не менее ограничения не всегда ставят точку: даже лишившись зрения, люди находят способы жить полноценно. В материале «Известий» собраны истории тех, кто не видит, но ведет активную жизнь, и рассказано, как этому можно научиться.
Неслепные слепыеГлава благотворительного фонда «Неслепые слепые» Максим Спиридонов ослеп в восемь лет. Несмотря на это, он окончил школу и получил специальность программиста в Санкт‑Петербургском политехническом университете Петра Великого на факультете технической кибернетики в эпоху, когда не было ни инклюзивного обучения, ни адаптивных технологий. Сейчас, в 36 лет, Спиридонов время от времени участвует в проектах как разработчик или тестировщик, связанных с решениями для незрячих, а также ведет блог «Будни слепака», стремясь разрушать стереотипы о незрячих людях.
Нередко считается, что незрячие могут работать лишь в музыке или в качестве массажистов, однако с распространением IT все больше таких людей осваивают профессию программиста и трудятся в крупных компаниях. По мнению Спиридонова, обществу важно помнить: прежде всего незрячие — это люди. Это особенно важно сейчас, когда возвращаются бойцы с военными травмами, чтобы они не сталкивались с непониманием.
— Я как-то шел, а за мной шла мама с ребенком. Ребенок у мамы спрашивает: «А почему мужчина с палочкой идет?» Она же не стала ему объяснять, а сказала, что «дяденька клад ищет». Я считаю, что это неправильно, — объяснил Спиридонов.
Максим, переживший потерю зрения, хорошо представляет реальность людей в похожем положении, и у него возникло желание помогать — так и появился фонд «Неслепные слепые». На постоянной основе под опекой фонда находятся примерно пять человек, но обращений «по промежуточным» нуждам много: сопровождение, перевозки, закупка продуктовых наборов и лекарств. По словам фонда, чаще всего люди, лишившиеся зрения, нуждаются просто в том, чтобы с ними поговорили.
— Одно дело, когда зрячий человек рассказывает человеку, теряющему зрение, что это не конец, что есть такая другая жизнь, она полна своих эмоций и возможностей. Мы понимаем, что лучше друг друга поймут незрячие люди. Ты сядешь с ним, поговоришь, скажешь: «Смотри, мне столько-то лет, у меня семья, дети, работа, хобби, и я не вижу», — рассказал Максим Спиридонов.
Дом слепоглухихКогда человек теряет зрение или одновременно зрение и слух, ему может показаться, что самостоятельный выход из дома станет невозможным, что он будет полностью зависеть от других, не сможет создать или сохранить семью и полноценно участвовать в воспитании детей, отметила директор фонда «Дом слепоглухих» Елена Федосеева, которая сама не видит. Однако грамотная реабилитация способна кардинально изменить ситуацию.
Перед началом работы со слепоглухим реабилитолог налаживает контакт, выясняя остаток зрения и слуха и предпочитаемый способ общения. Если слух отсутствует, но осталось зрение, для общения используют русский жестовый язык или дактиль; если зрение утрачено, но сохраняется слух, в общении применяют звучащую речь.
При этом педагоги и реабилитологи фонда сами часто имеют нарушения зрения или слуха, поскольку работа человека, который ослеп, с преподавателем с похожим нарушением считается одним из ключевых принципов реабилитационной программы. Сейчас «Дом слепоглухих» реализует программу социальной реабилитации для людей, утративших зрение или зрение и слух. Программа составляется индивидуально и направлена на восстановление навыков, которые помогут вернуться к привычному образу жизни.
В центре педагоги проводят занятия по ориентированию с тактильной тростью, а в тренировочных квартирах подопечным дают практические навыки: самостоятельные походы в магазины, приготовление пищи, поддержание порядка в доме, ориентирование в городе и пользование общественным транспортом. Особое внимание уделяется обучению пользованию смартфоном.
Незримо сущееКсения Выборных, незрячая гид музея темноты, первая в России незрячая женщина‑триатлет и мастер спорта международного класса, сообщила «Известиям», что для передвижений по городу она пользуется специальными навигационными приложениями, а в быту адаптировала отдельные предметы под свои нужды — к примеру, говорит о наличии говорящих кухонных весов. Обычная техника не доставляет ей больших проблем, но для Ксении важна упорядоченность и организованность пространства: чтобы, например, не перепутать полотенца, они с мужем пользуются полотенцами разной фактуры, различаемыми на ощупь.
Лариса Малышкина, незрячий гид Музея темноты, двукратная чемпионка мира по пауэрлифтингу среди слабовидящих и мастер спорта, рассказала, что в ежедневных поездках ей помогает приложение для отслеживания расписания электричек, а навигаторы выручают, когда она теряется в городе.
— Вместо сенсорных мы выбираем приборы с хорошо ощутимыми кнопками: посудомойка, чайник, стиральная машина — или с «крутилками»: микроволновка и электрическая плита. Мебель стараемся ставить вдоль стен, шкафчики на кухне подбираем с узкими дверцами, чтобы не биться головой. Одежду раскладываю по цветам, по ящичкам, чей цвет можно распознать с помощью искусственного интеллекта. Я знаю, что некоторые незрячие с помощью него даже мебель собирают, — поделилась Лариса Малышкина.
Преподаватель и незрячий гид Денис Агабабян использует приложение Sync AI для распознавания текстов и Sync Assistant Go для навигации на улице и в торговых центрах. В быту он предпочитает обычную посуду и технику, при этом тщательно организуя пространство, чтобы вещи всегда были на своих местах.
— Чувства скорее не усилились, а стали работать иначе. Слух у меня более детализированный, и я больше ориентируюсь на него, но при перемещении на улице работает комплекс всех чувств. Ты идешь, слушаешь, и иногда даже по запаху можно отыскать кафе, если ты в него идешь. При этом чувства не усиливаются, а просто тренируются, — отметил Агабабян.
Человек-компасНесмотря на навыки и адаптацию, незрячие люди по‑прежнему сталкиваются с неудобствами — Ксения Выборных сказала «Известиям», что ей хотелось бы видеть звуковые светофоры в общественном транспорте и на улицах, чтобы в автобусах озвучивались остановки, а тактильную плитку размещали там, где она действительно нужна.
Денис Агабабян отметил, что городская среда стала лучше, но над многим еще надо работать. В частности, он обратил внимание на необходимость более выпуклых разделительных линий на станциях метро и на добавление светящихся линий на всех платформах. Также было бы удобно, если бы на остановках можно было узнать, какой маршрут приближается.
— Незрячий человек — это не обязательно человек, которому нужна помощь. Если очень хочется помочь, то лучше подойти и спросить. В больших городах, если действительно нужна помощь, незрячий человек сам обратится к окружающим, и это будет правильно. Хотелось бы, чтобы помощи было поменьше, чтобы мне не кричали вслед: «Прямо, прямо!» или «Левее, левее!» Я называю таких людей «человек-компас», — рассказал Денис Агабабян.
Одной из ключевых проблем, по словам Максима Спиридонова, является недоступность ряда цифровых сервисов, в том числе нового мессенджера MAX. Многие незрячие, работающие со смартфонами на Android, сталкиваются с трудностями. Компьютеры и телефоны помогают распознавать предметы, заказывать продукты, оплачивать покупки и ориентироваться, а при их поломке жизнь значительно усложняется, так как большинство повседневных задач завязано на них.
— По-настоящему себя начинаешь чувствовать слепым — не заказать такси, не заказать продукты, не узнать время, потому что сделаешь всё по телефону, а не пойдешь в магазин, где надо зайти, найти консультанта или человека, который согласится помочь. Это целая эпопея, — отметил Спиридонов.
Елена Федосеева в свою очередь подчеркивает острую нехватку тифлосурдопереводов и сопровождения. Хотя государство выделяет 240 часов сопровождения в год, этого времени явно недостаточно, а в некоторых регионах просто нет специалистов, способных это обеспечить.
— Тотально слепоглухие люди по-прежнему испытывают трудности в общении, ведь человек без зрения и слуха не может просто выйти во двор, сесть на лавочку и поболтать с соседями по подъезду. Они ограничены в получении информации, им нередко недоступна даже ежедневная сводка новостей, — рассказала Елена Федосеева.
Кроме того, в России критически мало предприятий, где люди с потерей зрения могли бы работать руками, а для тех, кто привык трудиться, очень важно иметь возможность продолжать вести профессиональную деятельность. Социальная инклюзия развивается в крупных городах, но в мелких населенных пунктах незрячие и слепоглухие часто воспринимаются как «неполноценные», отмечают эксперты.
— Это психологически травмирует особенно тех людей, которые только недавно столкнулись с потерей зрения или зрения и слуха. Во многом это решается, благодаря созданию социальных роликов с участием людей с инвалидностью, публикаций на тему инвалидности, но до конца проблема еще не решена, — заключила Федосеева.