Государство постепенно увеличивает объем поддержки для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечивая им возможность продолжать лечение во взрослом возрасте. Об этом 13 октября сообщил депутат Государственной Думы РФ, председатель Экспертного совета Комитета по охране здоровья в сфере редких заболеваний Александр Румянцев в пресс-центре МИЦ «Известия» на пресс-конференции, посвященной теме: «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться».
«Часто взрослые пациенты не могут получить лекарства за счет субъекта федерации. Как известно, с 2026 года уже предусмотрены специальные условия для решения этого вопроса. Регионы, не способные обеспечить пациентов с орфанными заболеваниями согласно списку Минздрава, смогут обратиться в федеральные органы за субсидией на их лечение. Этот шаг уже реализован», — пояснил Румянцев.
Он также отметил, что на федеральном уровне проводится системная работа по закрытию пробелов в обеспечении лекарственными средствами пациентов, переходящих из детской программы во взрослую.
«Это уникальная ситуация, когда дети, которые проходили лечение, лишаются его, став взрослыми. Такая социальная несправедливость требует решения. В связи с этим мы продолжаем работать, рассматривая варианты централизованных закупок либо постепенного расширения возрастных критериев участия в программах», — подчеркнул депутат.
Румянцев охарактеризовал эти меры как последовательную политику государства, направленную на реальное выполнение гарантий для пациентов с орфанными заболеваниями.
«Это по сути воплощение государственных гарантий в данной сфере», — заявил он.
25 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» депутат Госдумы, академик РАН и президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Александр Румянцев рассказал, что технологии в области диагностики и лечения орфанных (редких) заболеваний в России интенсивно развиваются.