13 октября в пресс-центре МИЦ «Известия» проходит пресс-конференция под названием: «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!».
Участники мероприятия обсуждают существующие механизмы обеспечения медикаментами и медицинской помощью больных с редкими заболеваниями, ключевые нормативные акты, а также способы нахождения компромисса между нуждами пациентов и возможностями государства.
Состав участников:
— Александр Румянцев, депутат Государственной Думы РФ, председатель Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким заболеваниям;
— Юрий Скворцов, заместитель Председателя Парламента Кузбасса, руководитель комитета по делам ветеранов, социальной политике и здравоохранению;
— Светлана Каримова, глава Национальной Ассоциации «Генетика», член Общественного Совета Минздрава РФ, а также член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям;
— Вадим Кукава, исполнительный директор Ассоциации фармацевтических компаний «Инфарма»;
— Наталья Смирнова, юрист первого класса, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям;
— Снежанна Горчакова, председатель МБОО «ХАНТЕР-СИНДРОМ», член Попечительского Совета Фонда «Круг Добра».